edsDOCs dient der schnellen und einfachen Suche nach auf das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) spezialisierten Ärzten und Therapeuten. EDS ist eine durch Genmutationen verursachte und somit angeborene, seltene Erkrankung, die Störungen im Bindegewebe zur Folge hat. Sie äußert sich durch Symptome wie Überdehnbarkeit der Haut und überbewegliche Gelenke und beeinflusst Gefäße, Muskeln, Bänder, Sehnen und innere Organe.
edsDOCs ist ein Informations- und Netzwerk-Projekt des Bundesverband Ehlers-Danlos Selbsthilfe e.V., basierend auf einer Idee des Kinderarztes Kyros Mani und Manuela Burkert, beide selbst von EDS betroffen. Ziel ist eine zentrale Datenbank, die Ärzten, Universitäten, Kliniken und Therapeuten mit EDS-Erfahrung im deutschsprachigen Raum listet.
Wir verstehen uns als EDS-Anlaufstelle und als eine Art Erste EDS-Hilfe damit die Suche nach Spezialisten für Betroffene einfacher und die flächendeckende Versorgung von EDS-Patienten verbessert wird. Dass das dringend nötig ist, wissen EDS-Betroffene nur zu gut, denn verständlicherweise denken viele Mediziner an Pferde, wenn sie Hufgetrappel hören und nicht an Zebras.
Doch was, wenn du das Zebra bist?
Da das Ehlers-Danlos-Syndrom immer noch erst spät nach Auftreten erster Symptome diagnostiziert wird, ist es uns eine Herzensangelegenheit, den Bekanntheitsgrad bei Ärzten, Therapeuten und Wissenschaftlern zu steigern. Wir bemühen uns daher, die Datenbank mit immer mehr Spezialisten zu füllen und die Vernetzung zwischen Medizinern und Patienten zu optimieren.
Es gibt keine formalen Kriterien für die Aufnahme in das Verzeichnis und der Bundesverband Ehlers-Danlos Selbsthilfe e.V. befürwortet, empfiehlt oder zertifiziert keinen der gelisteten Ärzte.
Sie sind EDS-Arzt oder EDS-Therapeut? Prima, dann tragen Sie sich gleich in unsere EDS-Ärzte-Datenbank ein. Ein Eintrag in die EDS-Ärzteliste ist für Sie vollkommen kostenfrei und schnell erledigt. Und mit einem Eintrag in die Ehlers-Danlos-Ärzteliste helfen Sie mit, die Suche der Betroffenen nach geeigneten Ehlers-Danlos-Experten zu vereinfachen.
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Zudem möchten wir Ärzte und Therapeuten anregen, sich mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom und den Symptomen zu befassen. Die Datenbank dient daher nicht nur zur EDS-Ärzte-Suche, sondern auch als Grundlage für den Austausch zwischen den einzelnen Fachdisziplinen, denn EDS umfasst fasst immer mehrere medizinische Fachbereiche. So etwas wie eine EDS-Medizin gibt es leider nicht, aber mit unserer Datenbank möchten wir dazu beitragen, den fachlichen Austausch zu optimieren. Dazu haben wir eine Liste mit Diagnosehilfen erstellt, die kostenfrei zugänglich sind.
